A médica hematologista, Nadjane Miranda, que coordena o
Centro de Atenção a Portadores da Falciforme em Feira de Santana, esteve
no programa Acorda Cidade, onde explicou o que é a doença, como é o
tratamento e quais são os sintomas.
Nesta quarta-feira (19) é comemorado o Dia Mundial de Conscientização
da Doença Falciforme. A médica hematologista Nadjane Miranda, que
coordena o Centro de Atenção a Portadores da Falciforme em Feira de
Santana, esteve no programa Acorda Cidade, onde explicou o que é a
doença, como é o tratamento e quais são os sintomas. De acordo com ela, a
Bahia é o estado brasileiro de maior incidência da doença.
Na noite de hoje, uma confraternização com pacientes e familiares será
realizada no Centro de Atenção a Pessoas com Falciforme, localizado no
centro Social Urbano, no bairro Cidade Nova. O tema será Buscando
Qualidade de Vida. Confira abaixo a entrevista.
Acorda Cidade - O que é a doença?
Médica Nadjane Miranda - É uma doença hereditária. A
transmissão vem de um gene do pai e outro da mãe. A pessoa que herda os
dois genes é portadora da doença. Quem herda o gene de um dos pais é
portador de traço falciforme, nesse caso não é doença, mas a pessoa tem a
capacidade de transmitir o gene para o filho. Essa é uma doença que não
tem cura, ao não ser pelo transplante de medula óssea, mas não é um
procedimento rotineiro e sim uma medida extrema. Ela pode ser amenizada
com o acompanhamento e tratamento desde o nascimento. A doença pode ser
detectada no teste no pezinho.
AC - Se não houver tratamento pode levar a pessoa à morte?
Médica - É uma doença que além da anemia, a pessoa
desenvolve várias outras complicações, que podem ser renais, cardíacas
ou ósseas. A imunidade também pode ser comprometida. Então se não houver
acompanhamento desde o nascimento a sobrevida é muito curta, podendo
haver óbito. O não acompanhamento leva a pessoa a sofrer muito, pois
desenvolve complicações, principalmente ósseas.
AC - Quais são os sintomas?
Médica - Lesões ósseas, principalmente do fêmur, que
destrói a articulação do quadril e a pessoa sente muitas dores. As
crises álgicas, que são dores espontâneas dentro dos ossos. Por fora a
pessoa não apresenta quase nenhuma diferença, mas sente muitas dores. As
úlceras nos tornozelos e as complicações torácicas e no abdômen.
AC - Como a doença pode ser detectada?
Médica - De preferência ao nascer, no teste do
pezinho, mas muitas pessoas estão sendo diagnosticadas na vida adulta.
Elas sobreviveram sem acompanhamento ou com acompanhamento irregular.
Aqueles que fazem o diagnóstico tarde têm muitas complicações, como
doenças renais, hepáticas e ósseas, além da anemia e diversas infecções.
AC - Qual a diferença do sangue de uma pessoa com a doença falciforme para o sangue de outra pessoa que não tem?
Médica - Normalmente eles têm a hemoglobina abaixo de
nove, ou seja, têm anemia. Já a pessoa que não tem a doença tem a
hemoglobina em torno de 13.
AC - Então quem tem a doença passa toda a vida tomando medicação?
Médica - Sim. O risco de morte precoce é muito grande,
porque eles têm crises graves circulatórias. É uma doença que precisa
ser detectada ainda cedo, os portadores precisam de um acompanhamento
com tratamentos especializados, e é importante que eles sejam bem
recebidos quando chegarem aos hospitais com dor, com falta de ar, com
sinais de infecção, porque eles precisam ser atendidos com rapidez. Eles
têm crises frequentes, principalmente quando o calor ou o frio estão
muito intensos e por isso as pessoas têm que ter paciência.
AC - As pessoas que têm anemia falciforme sofrem preconceito?
Médica - Muito. Embora eles possam levar uma vida
normal, ou próximo disso, quando eles entram em crise, como não tem
manifestações externas, as pessoas não acreditam que eles estão com dor.
As pessoas com anemia têm um risco grande de sofrerem um AVC, derrame,
de terem dificuldades de concentração e de atenção.
AC - Tem quanto tempo que o Centro de Atenção foi instalado em Feira de Santana?
Médica - Foi criado em agosto do ano passado. Somos
uma equipe interdisciplinar com dois médicos hematologistas, um para
adulto e outro para crianças, temos nutricionistas, psicólogos,
assistentes sociais, enfermeiros especializados e fisioterapeutas.
AC – O Centro de Atenção tem um ano de existência, nesse período já foi possível cadastrar quantas pessoas?
Médica - Temos mais de 160 pacientes cadastradas. A
Bahia é o local que tem mais incidência da doença no Brasil. De cada
seis nascidos, um é portador do traço falciforme. Um em cada 650 bebês
nascidos, um é portador da doença falciforme. Com certeza temos mais
pessoas com a doença que ainda não sabem.
AC - Tem alguma etnia que é mais propícia a ter a doença?
Médica - A doença foi originária da população
africana, mas atualmente temos uma grande miscigenação e qualquer pessoa
pode ser portador do traço ou da doença falciforme.
